Estatuto da Pessoa garante amparo legal, acesso e apoio psicossocial para doenças raras e transtorno do espectro, conferindo acessibilidade.
No Rio de Janeiro, foi estabelecida uma importante legislação para garantir direitos e condições dignas de vida às pessoas que enfrentam doenças raras. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, pioneiro no país, representa um avanço na proteção e suporte a esse grupo específico, definindo responsabilidades tanto do Estado quanto da iniciativa privada na promoção da qualidade de vida.
É fundamental que a sociedade esteja atenta e engajada na assistência às doenças crônicas complexas e raras, contribuindo para que todos tenham acesso a condições dignas de vida. A solidariedade e a conscientização são essenciais para proporcionar um ambiente mais inclusivo e acolhedor para aqueles que enfrentam desafios de saúde únicos.
Doenças Raras terão Amparo Legal e Acesso Garantidos
A recente Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), que lidera a Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro e foi sancionada pelo governador Cláudio Castro, traz consigo uma série de avanços significativos. Entre eles, destaca-se a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico priorizado, transporte intermunicipal gratuito, prioridade na matrícula escolar e estímulo à inserção no mercado de trabalho.
Essa medida representa uma grande conquista não apenas para aqueles que lidam com doenças crônicas complexas e raras, enfrentando desafios significativos desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas das quais em situações de vulnerabilidade social. Munir Neto destacou a importância desse marco: ‘É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social’.
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Novas Leis Garantem Suporte às Doenças Raras
Além da Lei 10.315/24, que estabelece o estatuto, outras três leis em benefício das pessoas com doenças raras foram totalmente sancionadas pelo governador e publicadas recentemente. Essas novas leis garantem prioridade a essas pessoas em todas as fases dos processos administrativos estaduais, atendimentos públicos no Rio de Janeiro e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado.
Estatuto da Pessoa: Amparo para Doenças Crônicas Complexas e Raras
As normas aprovadas também incluem a exigência de que pontos turísticos e serviços hoteleiros do estado se tornem acessíveis às pessoas com transtorno do espectro autista (TEA). Estabelecimentos devem evitar práticas discriminatórias, promover a inclusão, implementar banheiros familiares e disponibilizar vagas de estacionamento prioritárias.
Além disso, a capacitação e treinamento do pessoal são recomendados para garantir um atendimento adequado. Essas iniciativas visam conferir acessibilidade e apoio a um grupo muitas vezes esquecido da sociedade.
Comemoração e Reconhecimento da Inclusão
A criação desse estatuto foi recebida com entusiasmo pelas pessoas envolvidas na causa das doenças raras no estado do Rio. Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), expressou sua satisfação: ‘Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público’.
Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma organização em prol de uma doença rara e incurável, também celebrou a aprovação das leis. Para ela, essas medidas não apenas fortalecem os direitos dos raros, mas também os tornam visíveis à sociedade, permitindo uma inclusão efetiva baseada no reconhecimento das individualidades e potenciais de cada um. É um marco significativo na luta por garantia de qualidade de vida e respeito à diversidade.
Fonte: @ Agencia Brasil
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